В Краснодаре мальчику со СМА одобрили лекарство после резонанса в СМИ и соцсетях
17.02.2022
В Краснодаре полуторагодовалому Володе Сологубу с диагнозом СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия) одобрили лечение препаратом Золгенсма. Об этом сообщил представляющий его интересы юрист Алексей Аванесян.
Семья боролась за спасительное лекарство больше семи месяцев. При этом СМА без должного лечения приводит к необратимым изменениям в организме, состояние больного ребёнка ухудшается с каждым днем.
Деньги на самое дорогое в мире лекарство они собирали всем миром, объявив о сборе в СМИ и социальных сетях. Сумму в 121 миллион рублей удалось собрать к началу года. Но проблема в том, что закупить лекарство даже на собственные, не государственные, средства можно только с разрешения федерального медицинского консилиума. Из-за бюрократических проволочек решение по лекарству могут принимать месяцами, на что не раз обращали внимание российские правозащитники и журналисты.
Как рассказала «Вечерним ведомостям» мама мальчика Зоя Сологуб, консилиум врачей несколько раз отказывал в назначении препарата.
«Нам отказывали в лекарстве четыре раза. Сначала не подошёл возраст, так как нам было 10 месяцев, а нужно было не больше полугода. Первый консилиум нам отказал, даже не посмотрев на ребенка. Потом я добилась очного консилиума и попыталась обратить внимание врачей на ухудшение состояния Володи, но мои доводы не приняли во внимание. Когда мы обратились в третий раз, нас отправили на дообследование. И после очередного отказа мы решили обратиться за помощью к юристам».
По словам Зои Сологуб, они направили жалобы в Следственный комитет, прокуратуру, а также в ОНФ. На днях ей позвонили и сообщили, что медицинский консилиум тем же составом одобрил лекарство.
«Я думаю, нам удалось этого добиться только после общественного резонанса», - говорит мама мальчика.
По словам юриста Алексея Аванесяна, он изучил документы и пришёл к выводу, что заключения консилиумов «являются обычными и бессовестными отписками».
«Пока мальчику не поставят спасительный укол, радоваться рано. Мало ли какие ещё бюрократизированные преграды могут встать на его пути», - добавил он.
Препарат Золгенсма вводится один раз и на всю жизнь. Он восстанавливает жизненно важные функции в организме, и ребёнок продолжает развиваться, как все обычные дети.
На проволочки в назначении препарата не раз обращали внимание правозащитники и журналисты, в том числе нобелевский лауреат Дмитрий Муратов.
Семья боролась за спасительное лекарство больше семи месяцев. При этом СМА без должного лечения приводит к необратимым изменениям в организме, состояние больного ребёнка ухудшается с каждым днем.
Деньги на самое дорогое в мире лекарство они собирали всем миром, объявив о сборе в СМИ и социальных сетях. Сумму в 121 миллион рублей удалось собрать к началу года. Но проблема в том, что закупить лекарство даже на собственные, не государственные, средства можно только с разрешения федерального медицинского консилиума. Из-за бюрократических проволочек решение по лекарству могут принимать месяцами, на что не раз обращали внимание российские правозащитники и журналисты.
Как рассказала «Вечерним ведомостям» мама мальчика Зоя Сологуб, консилиум врачей несколько раз отказывал в назначении препарата.
«Нам отказывали в лекарстве четыре раза. Сначала не подошёл возраст, так как нам было 10 месяцев, а нужно было не больше полугода. Первый консилиум нам отказал, даже не посмотрев на ребенка. Потом я добилась очного консилиума и попыталась обратить внимание врачей на ухудшение состояния Володи, но мои доводы не приняли во внимание. Когда мы обратились в третий раз, нас отправили на дообследование. И после очередного отказа мы решили обратиться за помощью к юристам».
По словам Зои Сологуб, они направили жалобы в Следственный комитет, прокуратуру, а также в ОНФ. На днях ей позвонили и сообщили, что медицинский консилиум тем же составом одобрил лекарство.
«Я думаю, нам удалось этого добиться только после общественного резонанса», - говорит мама мальчика.
По словам юриста Алексея Аванесяна, он изучил документы и пришёл к выводу, что заключения консилиумов «являются обычными и бессовестными отписками».
«Пока мальчику не поставят спасительный укол, радоваться рано. Мало ли какие ещё бюрократизированные преграды могут встать на его пути», - добавил он.
Препарат Золгенсма вводится один раз и на всю жизнь. Он восстанавливает жизненно важные функции в организме, и ребёнок продолжает развиваться, как все обычные дети.
На проволочки в назначении препарата не раз обращали внимание правозащитники и журналисты, в том числе нобелевский лауреат Дмитрий Муратов.
Алевтина Трынова © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
Три попытки найти приватизатора на национализированный свердловский завод Малика Гайсина оказались безуспешными
Четверг, 18 июня, 22.11
Бывший хоккеист из Первоуральска предстанет перед судом за гибель зубного техника
Четверг, 18 июня, 21.21
Каждый десятый дошкольник на Урале плохо видит из-за гаджетов
Четверг, 18 июня, 20.29