Как стало известно на этой неделе из данных Объединённой программы ООН по ВИЧ / СПИДу, Россия вошла в пятёрку стран по числу выявленных за прошедший год новых случаев ВИЧ-инфекции. На это быстро отреагировал Минздрав – правда, в ответ в министерстве не стали опровергать абсолютные цифры, заявив лишь, что некорректно, опираясь на них, говорить о показателях заболеваемости и темпах распространения ВИЧ. Это уже второй раз за месяц, когда Минздрав болезненно реагирует на статистику – в ноябре министерство поспешило заявить, что опубликованные Роспотребнадзором данные о 1,5 млн ВИЧ-инфицированных по состоянию на 2021-й год являются «оценочными», Минздрав настаивает на цифре в 851 тысячу. Так или иначе ситуация с ВИЧ в России остаётся напряжённой, в том числе в части отношения к инфекции, связанных с ней мифов и предрассудков.

Мы поговорили с Верой Евсеевой, директором фонда «Новая жизнь», и выяснили, почему молодые люди не пользуются презервативами, как искусство борется со стигмой и когда общество одержит победу над заболеванием.



— То есть, основная проблема связана с высокой стоимостью контрацепции?

— В том числе. ВИЧ-инфекция, как мы знаем, передаётся тремя путями: через кровь, от матери с ВИЧ, отказавшейся от АРТ, и половым путём. Молодёжь – гормоны, секс, период поиска партнера, допуск опасных ситуаций без предохранения, а это риск передачи ВИЧ-инфекции. Когда мы общаемся с молодежью и спрашиваем: «Что мешает вам использовать презервативы?» — они отвечают, что это очень дорого. Поэтому, я думаю, это точно одна из причин, по которой молодежь по-прежнему находится в зоне риска. Конечно, это уже крайне редкие случаи, да и к ВИЧ-инфекции у молодого поколения уже совершенно иное отношение: они знают, что это хроническое заболевание — совершенно не так, как было ещё лет 20-30 назад.

— При этом ВИЧ до сих пор считается табуированной темой в нашей стране, несмотря на большое количество информации о нём?

— Да, это отголоски прошлого, когда людям транслировалась неправильная информация. Запугивания, негативный посыл. Это вызывало ужас и закладывало реакцию «спрятаться», как при слове «чума». Песня Земфиры* «У тебя СПИД, и значит, мы умрём», социальная реклама с кровавыми цветами, крестами, гробами — вся информация подавалась в негативном ключе. Соответственно, многие люди, которые приходят к нам, говорят, что это грязная болезнь, болезнь отверженных. Хотя мы же понимаем, что это просто хроническое заболевание. Да, неизлечимое, но просто заболевание. Важно говорить о нём спокойно, как о других привычных людям болезнях.

— Можно сказать, что такое резко негативное отношение к людям с ВИЧ и болезни связано не только с наследием прошлого? Влияет ли менталитет на восприятие этой темы?

— Сложно сказать, всегда есть комплекс причин. В маленьких городах, конечно, особенно чувствуется влияние менталитета. Приезжая в небольшой город, мы понимаем, что там придётся особенно много работать, чтобы разрушить ошибочные убеждения, сложившиеся с учётом культурных особенностей и установок. Хотя сейчас и в таких местах есть положительные изменения.

Ещё 20 лет назад не было лечения, людям ставили диагноз ВИЧ-инфекции, а препаратов не было. На государственном уровне отрицалось существование заболевания в стране, его преподносили исключительно как болезнь капиталистического общества.

Потом говорилось, что заболевание надо лечить только при ухудшении состоянии. Мы были живыми свидетелями обнаружения ВИЧ-инфекции в стране, изобретения лекарств и по сей день наблюдаем за улучшением качества жизни людей с заболеванием. Очень быстрые темпы развития. Например, от туберкулёза, довольно древней болезни, до сих пор не изобретено такого количества лекарств. Я живу с ВИЧ и на протяжении болезни слежу за всеми новыми исследованиями, изобретениями.

Помогая людям с ВИЧ, я вижу изменения в обществе в отношении болезни. Конечно, быстро не получится кардинально изменить мнение большинства. Уж слишком мы любим стереотипы и мифы! До сих пор много ситуаций, когда люди задают вопросы: «Как родить здорового ребенка?», «Могу ли я родить?», «Как построить отношения с ВИЧ-отрицательным партнером?» — все это говорит о том, что многие не слышат и не воспринимают окружающую информацию.




— Это речь про тех, кто уже живет с ВИЧ, а как в таком случае воспринимают информацию ВИЧ-отрицательные люди?

— Человека ведь практически всегда интересует только то, что его касается. Люди думают: «Зачем мне эта информация, если она не связана со мной?» Например, совсем недавно я себя неважно чувствовала, приехала скорая, и соседка помогла открыть им дверь. Врач спросила, есть ли у меня какие-то хронические заболевания? Я ответила. Врач ушел, а я спросила у соседки: «Хотите узнать что-нибудь про ВИЧ-инфекцию?». Она без доли сомнения в голосе дала отрицательный ответ. Я понимаю, что так проявляется страх. Хотя в наших с ней отношениях ничего не изменилось, она до сих пор пьёт у меня чай в гостях. Это я еще к тому, насколько важно, кто подает информацию о заболевании.

— Но в школах, университетах не дают достаточного объёма знаний на эту тему. Кто и как должен говорить с молодежью о ВИЧ?

— Мы с вами и должны. Понимаете, достучаться до старшего поколения можно только через детей. Если мы будем грамотно работать, доносить до молодых людей важность их знаний и действий, они в свою очередь смогут транслировать это внутри семьи. Важно, чтобы человек именно услышал информацию, а не просто послушал. Для этого кто-то родной или авторитетный должен постараться её донести. Отдел профилактики центра СПИД, студенты-медики помогают организовывать специальные программы, направленные на профилактику ВИЧ-инфекции среди молодежи.

— Могут ли быть минусы у ВИЧ-просвещения?

— Если специалисты, которые не до конца разбираются в теме, подают информацию, направленную на формирование страха у людей. Человек, получающий эти ошибочные данные, продолжит неправильно воспринимать и транслировать их дальше. Цель — профилактировать большинство, чтобы люди могли оценить риски и предотвратить заражение себя и своих близких. Я за индивидуальный подход в осуществлении просветительской деятельности по данной теме.

В нашей стране профилактическая работа должна проходить по трём направлениям: первичная, вторичная и третичная, проблема в том, что во многих городах это остается только на бумаге. Мы продолжаем работать как с предотвращением новых случаев, так и с людьми, которые уже живут с ВИЧ.

— Программы с каким контентом о заболевании сейчас могут оказать наибольшее воздействие на молодых людей, чтобы заинтересовать их?

— Различные игровые методики, интерактив. Мы также работаем с людьми, находящимися в местах лишения свободы. Там люди вообще не будут слушать обычную лекцию. Вернее, будут, потому что их привели в актовый зал и посадили слушать, но воспринимать информацию они не станут.

Поэтому мы стараемся для каждой аудитории придумывать интересный контент, в который они захотят погрузиться. Очень здорово в этом плане работать со студентами: они понимают, через какой сленг, визуальный контент лучше воздействовать на своих сверстников для вовлечения в проблему. У нас в этом плане очень продвинутый регион, поэтому если говорить про современные методики, то в Свердловской области точно можно найти такие, в том числе созданные нами [«Новой Жизнью»], центром СПИД.




— Какое, например, влияние оказывают такие акции, как «Начни с себя, живи безопасно!» (трансляция круглого стола по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции, стигмы и дискриминации), «Автопробег» (поездки с целью информирования по городам области)?

— Если проект направлен на общее население, то обычно для его проведения привлекается молодежь. Молодёжь — это вообще удивительные люди. Они ко всему готовы, задают много вопросов, с ними можно подискутировать и прийти к новым решениям. Совсем недавно мы открывали курс «Спутник» (тренинг для волонтеров и НКО, способствующих профилактики ВИЧ-инфекции). Его прошло более 300 человек, и 80% из них — молодые люди, многие из которых проходят у нас практику или стажируются на данный момент. Благодаря таким проектам у нового поколения получается разностороннее смотреть на болезнь, транслировать корректное отношение к ней дальше.

— Можно ли надеяться, что отношение к людям, живущим с ВИЧ, перестанет стигматизироваться?

— Да, совсем недавно мы провели, так называемый, ликбез для публичных деятелей, журналистов — людей, которые хотят говорить об этом заболевании, потому что стигма есть даже во многих используемых ими формулировках. До сих пор, к сожалению, многие могут недостаточно корректно высказываться. Как только не называют людей, которые живут с ВИЧ: «ВИЧ-больные», «ВИЧовые», «СПИДовые». А ведь прежде всего это люди, и они хотят, чтобы их называли: «людьми, живущими с ВИЧ». Чем чаще и правильнее публичные деятели, журналисты будут говорить о ВИЧ-инфекции, тем меньше будет стигматизации в нашем обществе. Если посыл сообщений о ВИЧ будет меняться, то и люди, живущие с ВИЧ, будут меньше бояться говорить о своем статусе.

— Звучала информация, что лишь около 10 человек, живущих с ВИЧ в Свердловской области, живут с «открытым лицом», не скрывая свой ВИЧ-статус. Если обществу получится избавиться от стигмы в обозримом будущем, может ли стать нормой жизнь с «открытым лицом» в Свердловской области?

— Когда-то «с открытым лицом» жило всего два или три человека, а сейчас это больше 10. Те, кто к нам обращаются, делают это с меньшим стеснением, страхом. Культура заботы о здоровье в городах-миллионниках сложилась давно, а в маленьких городах — ещё нет. Наш фонд «Новая Жизнь», регулярно выезжает в малые города и проводит различные мероприятия. Уже сейчас обращаем внимание, что люди стали приходить активнее, перестали бояться произносить слово «ВИЧ». Хотя ещё несколько лет назад мы видели, какой страх и неприятие вызывала тема ВИЧ-инфекции.

Недавно меня удивил вопрос: «А вот СПИД-диссиденты, что вы с ними делаете? Почему они прививают неправильные ценности! Надо же лечить всех!» Так сейчас мыслят социально-активные люди в малых городах, и это безумно ценно.

— Эффективны ли с точки зрения повышения уровня информированности населения коллаборации, связанные с искусством («Лаборатория социального театра», «Стена памяти», «Навсегда»)?

— Мы очень на это надеемся. В ходе серии мастер-классов в Ельцин центре в рамках проекта «Хрупкая человеческая жизнь» люди лепили таблички из глины в память о тех, кто боролся с болезнью, но кого уже нет с нами. Нам было важно поговорить о сложной теме через какую-то необычную форму. Ей стала глина. Мероприятие посетили люди разных социальных групп, с разными целями. Меня впечатлило, что люди говорили, о том, что пришли к ценным инсайтам, связанным с важностью их пребывания на мастер-классе.

Панно из этих глиняных табличек, дополненных керамическими цветами, зеркалами и искусственным мхом, совместно с администрацией города и паблик-арт-программой «ЧО» мы и установили во Всемирный день борьбы со СПИДом. Несомненно, искусство — ещё один из возможных способов подачи серьезной информации.

Для нас вообще предмет гордости, что мы смогли вынести тему ВИЧ буквально в центр города благодаря таким проектам, как стрит-арт «Стена памяти» и панно «Навсегда». Думаю, даже на примере 1 декабря можно проследить за положительными преобразованиями в реакции общественности.




— Каким вы видите дальнейшее развитие общественных организаций по оказанию помощи в дальнейшем?

— Общественные организации много взаимодействуют с людьми, имеющими некоторые сложности, поэтому лучше понимают группы риска, психологические особенности. Фактически НКО становятся некими посредниками между больницей, социальными службами и человеком. Думаю, такие организации продолжат развивать свои сервисы и улучшать каналы информирования.

Фондам важно учиться говорить на современном языке, используя современные способы передачи информации. Как говорит психолог нашего центра СПИД Александр Лесневский, когда у человека что-то болит, он пьет таблетку и получает облегчение, избавление от боли. В ситуации с ВИЧ-инфекцией у человека ничего не болит долгое время, а ему говорят: «чтобы чувствовать себя хорошо, необходимо пить таблетки». А для чего принимать лекарства, если ничего не болит?

Сейчас существует возможность начать принимать антиретровирусную терапию с момента постановки диагноза, но у многих людей отсутствует готовность делать это на стадии хорошего самочувствия. И здесь тоже необходима работа общественных организаций, возможность индивидуального подхода к человеку, к его убеждениям и ценностями, принятие и уважение. Очень важна для общественных организаций поддержка со стороны государства. В «Стратегии по борьбе с ВИЧ до 2030 года» на государственном уровне признается необходимость деятельности общественных организаций.

— Роль государства действительно ощущается очень значимо в работе общественных организаций. Два года назад санкт-петербургский фонд «Гуманитарное действие» — один из старейших и наиболее авторитетных ВИЧ-сервисных фондов признали иноагентом. Фонду пришлось долго судиться, и ему то снимали, то вновь возвращали этот статус. Не опасаетесь ли вы включения в реестр иностранных агентов, и как видите свою деятельность, если фонд в этот реестр всё-таки включат?

— Я ещё не успела изучить вступивший с 1 декабря закон (Федеральный закон «О контроле за деятельностью лиц, находящихся под иностранным влиянием» — прим.ред.), необходимо внимательно посмотреть какие изменения внесли. До этого у нас не было проблем, поскольку мы не занимаемся политической деятельностью. Мы занимаемся здравоохранением. Да, у нас есть как российское финансирование, так и зарубежное, но все это направлено на профилактику в сфере здравоохранения.

Собственно и причиной, по которой «Гуманитарное действие» исключили из списка «иноагентов», — они смогли доказать, что занимаются только здравоохранением. Тревожность всё равно есть, потому что это, прежде всего, может коснуться помощи людям: любые проверки всегда тормозят рабочие процессы. Поэтому будет неприятно отвлекаться на вещи, не имеющие отношения к нашей прямой сфере деятельности.




— Рядом исследователей состояние с заболеваемостью ВИЧ в России характеризуется как эпидемия. Согласны ли вы с этим? Если да, то почему словосочетание «эпидемия ВИЧ» так редко можно услышать в информационном пространстве?

— Эпидемиологи считают, что если процент заражения населения в городе больше одного — это генерализованная эпидемия. Для более полного определения генерализованной эпидемии рассчитывается процент среди беременных женщин — особенно показательно, когда он также выше 1%. Получается, что, с одной стороны, это правильный термин с точки зрения науки. С другой — чтобы не развивать стигму, не вызывать чувство страха, то как будто словосочетание лучше не употреблять.

— Может ли быть такое, что государство намеренно избегает этого, чтобы не «пугать» население?

— Может. Многое зависит от людей, которые представляют государство на местах, если избегают резких формулировок для снижения социального напряжения в обществе, то это понятно. Если же за этим скрывается желание представить ситуацию в лучшем свете, то это всегда грустно. Ведь по прежнему регистрируются новые случаи ВИЧ-инфекции, а это по официальной статистике 58 788 за 2022 год.

— Возможно ли победить ВИЧ и что, на ваш взгляд, для этого нужно сделать?

— Не знаю, как насчет победить, но можно попробовать остановить. Важно, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, принимали антиретровирусную терапию, поддерживать их в этом, предотвратить новые случаи заражения, для этого ещё больше заниматься профилактикой, в том числе людей из групп риска, устранить стигму и дискриминацию в отношении людей, живущих с ВИЧ. Назначать антиретровирусную терапию в день постановки диагноза, расширить выбор комбинированных препаратов, увеличить их количество и непрерывную поставку. В общем, профилактика, поддержка, принятие и помощь.

* Внесена Минюстом РФ в реестр иноагентов.

Поддержать редакцию