Свердловский Минздрав выдал Мише Бахтину со СМА жизненно необходимое лекарство
12.07.2024
Маленький Миша Бахтин из Екатеринбурга, которому поставили спинально мышечную атрофию (СМА), когда ему было полтора месяца, получил от Свердловского Минздрава жизненно необходимое ему лекарство. Эту информацию «Вечерним ведомостям» подтвердила мама мальчика Яна Бахтина.
Напомним, Миша Бахтин стал первым малышом в России, кому так рано поставили такой диагноз. Чтобы остановить прогрессирование болезни, неравнодушные люди со всей России делали пожертвования на укол «Золгенсма», который на тот момент стоил 2 300 000 долларов. За пять месяцев россияне собрали 160 миллионов рублей, чтобы спасти жизнь ребёнка, и в начале 2021 года мальчику поставили укол.
Однако позже выяснилось, что лечение нужно продолжать. Ребёнку был пожизненно назначен препарат патогенетической терапии «Спинраза», но областной Минздрав не обеспечивал мальчика лекарством, ссылаясь на отсутствие доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Чтобы добиться обеспечения сына жизненно необходимым лекарством в июне 2023 года Бахтины записывали видеообращение к председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой оказаться содействия.
В июле 2023 года ребёнка обещали обеспечить препаратом «Рисдиплам», который по действию похож на «Спинразу», но всё равно не выдавали лекарство. С того момента Дмитрий Бахтин выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и Москве, чтобы добиться выдачи назначенного препарата.
И теперь мальчик смог получить жизненно необходимое лечение.
«Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение, и врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише»,
– рассказали родители ребёнка Яна и Дмитрий Бахтины.
Напомним, Миша Бахтин стал первым малышом в России, кому так рано поставили такой диагноз. Чтобы остановить прогрессирование болезни, неравнодушные люди со всей России делали пожертвования на укол «Золгенсма», который на тот момент стоил 2 300 000 долларов. За пять месяцев россияне собрали 160 миллионов рублей, чтобы спасти жизнь ребёнка, и в начале 2021 года мальчику поставили укол.
Однако позже выяснилось, что лечение нужно продолжать. Ребёнку был пожизненно назначен препарат патогенетической терапии «Спинраза», но областной Минздрав не обеспечивал мальчика лекарством, ссылаясь на отсутствие доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Чтобы добиться обеспечения сына жизненно необходимым лекарством в июне 2023 года Бахтины записывали видеообращение к председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой оказаться содействия.
В июле 2023 года ребёнка обещали обеспечить препаратом «Рисдиплам», который по действию похож на «Спинразу», но всё равно не выдавали лекарство. С того момента Дмитрий Бахтин выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и Москве, чтобы добиться выдачи назначенного препарата.
И теперь мальчик смог получить жизненно необходимое лечение.
«Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем Министру здравоохранения Свердловской области Карлову Андрею Александровичу за помощь нашему сыну. Всем крепкого здоровья!»,
– поблагодарили Бахтины.
Юлия Медведева © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
В Нижнем Тагиле с экс-участкового взыскали 2,2 миллиона рублей подозрительных доходов
Пятница, 22 ноября, 16.46
Обвиняемого в двойном убийстве на Первомайской в Екатеринбурге отправили под стражу
Пятница, 22 ноября, 16.14
Обвинённый в домогательствах вожатый из Первоуральска ответил на слухи
Пятница, 22 ноября, 15.33